Nghe chương trình tại đây:
Sau những yêu thương là vạn ngàn lần gồng gánh
Lê Thị Hương sinh viên năm thứ hai của một trường Đại học ở Hà Nội. Cô gái xuất thân từ một tỉnh phía Bắc cách Hà Nội khoảng 200km đã gần thuộc tên đường Thủ đô như tên ngõ nhà mình.
"Em muốn chứng tỏ với gia đình và xã hội rằng những người khiếm khuyết như em không phải là dạng bỏ đi, là gánh nặng của xã hội" - Hương nói.
Đôi mắt Hương mờ dần khi chớm học tiểu học. Bố mẹ ngày ngày đưa em đến từng lớp, gặp từng thầy cô để xin cho con tiếp tục đi học. Ở vùng quê, cái ăn cái mặc còn cao con chữ thì trường hợp cô bé khiếm thị đi học là số hiếm.
"Khi em không thể nhìn thấy nét chữ của cô trên bảng, các bạn trêu đùa em. Bố mẹ cũng có từ ngữ như "liệu nó có làm được trò trống gì không?" hoặc "sinh ra con bố mẹ phải chịu gánh nặng" - Hương đã từng rất giận cô, bạn bè và ghét cả cha mẹ vì những câu nói làm em tổn thương.
Khi trưởng thành, hoạt động tình nguyện với tư cách hỗ trợ trẻ khiếm thị, Hương hiểu được rằng, áp lực cuộc sống khiến người yêu thương mình cũng có lúc trở nên cay nghiệt.
Ông Đặng Hoa Nam – nguyên Cục trưởng Cục trẻ em, Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội, nay là Bộ Nội vụ cho rằng, không thể xem nhẹ vai trò chăm sóc trẻ khuyết tật, nhất là trẻ đặc biệt nặng.
"Nếu không kiên trì, không yêu thương con và có một chút tự hào về con thì rất khó vượt qua những thách thức khó khăn thường diễn ra một thời gian dài" - ông Nam nhấn mạnh khuyết tật theo trẻ cả đời nghĩa là cha mẹ sẽ theo con cho đến khi sức tàn lực kiệt.
Tại Việt Nam, theo số liệu thống kê, tính đến 31/12/2023, cả nước có trên 7 triệu người khuyết tật, chiếm 7,06% dân số từ 2 tuổi trở lên, trong đó có 28,3%, tương đương gần 2 triệu trẻ em khuyết tật.
Tùy theo dạng tật mà mỗi tháng người khuyết tật sẽ được nhận khoản trợ cấp cố định của Nhà nước. "Chưa thấm vào đâu so với chi phí chăm sóc, chữa bệnh, giáo dục một đứa trẻ khuyết tật" - ông N.V.A (ở Bắc Giang) có con bị tự kỷ khẳng định.
"Con tôi lúc nào cũng phải có 6 người xoay xung quanh từ lúc thức dậy đến khi con ngủ, tức là từ 6 giờ sáng đến 2 giờ sáng hôm sau.Tôi nói để mọi người biết gánh nặng xã hội và cái giá phải trả về mặt tinh thần đối với gia đình có con khuyết tật" - ông nói. Theo khảo sát tình trạng stress, trầm cảm, lo âu ở cha mẹ trẻ tự kỷ tại bệnh viên Nhi Thái Bình từ tháng 10/2020 - 10/2021 trên 157 cha mẹ (76 cha, 81 mẹ) của 83 trẻ tự kỷ đến khám và điều trị tại khoa Tâm bệnh bệnh viện Nhi Thái Bình, tỷ lệ cha mẹ có biểu hiện stress là 23,6%, phổ biến nhất là khó nghỉ ngơi và bồn chồn. Tỷ lệ cha mẹ có biểu hiện trầm cảm là 24,8%, gặp nhiều là buồn chán và không lạc quan. Tỷ lệ cha mẹ có biểu hiện lo âu là 21,7%, họ thấy khô miệng và lo sợ, né tránh.

Sự xuất hiện của đứa trẻ khuyết tật trong gia đình sẽ đưa cha mẹ rơi vào "vòng tròn tâm lý" gồm các giai đoạn: rất sốc, buồn bã, tức giận, đâu đó có sự đổ lỗi cho chính mình rằng ta chưa mang lại điều tốt cho con và sau tất cả là sự chấp nhận.
"Đó hành trình chuyển hóa cảm xúc, từ đau đớn đến sự trưởng thành và trách nhiệm. Cha mẹ là người gần gũi con nhất và cũng nhận lãnh cảm xúc tiêu cực cũng như trách nhiệm cao nhất" - TS. Nguyễn Thị Thắm, Giảng viên Trường Đại học Sư phạm Hà Nội, Phó viện trưởng- Viện Tâm lý giáo dục BrainCare chia sẻ.
"Khoảng nghỉ" cần thiết cho người chăm sóc
Thông thường, xã hội vẫn quen nhìn vào vai trò của cha mẹ như những "trụ cột" chính quyết định cuộc đời đứa trẻ, đặc biệt là với trẻ khuyết tật. Họ gánh trên vai gánh nặng tài chính lẫn tinh thần.
Chị Chử Thị Thanh Hương - Sáng lập Hội cha mẹ trẻ khiếm thính và người khiếm thính Việt Nam cho rằng, 80% thành công của trẻ khuyết tật nói chung là từ gia đình, trong đó bố mẹ đầu tiên, sau đó là anh chị em của trẻ cùng hỗ trợ.
Lắng nghe chia sẻ của nhiều phụ huynh, thạc sĩ Trịnh Thu Thanh – Giám đốc Trung tâm khiếm thị bàn tay khéo léo, kể rằng, cha mẹ có trẻ khuyết tật vừa lo lắng về phương pháp dạy con vừa có áp lực tâm lý như mối quan hệ với gia đình chồng, họ hàng, ngay cả giữa bố và mẹ của trẻ cũng có những bất đồng.
"Tôi không muốn coi việc chăm sóc trẻ là sự hy sinh. Bởi từ đó mang đầy tránh nhiệm và sự gồng gánh nặng nề. Chăm sóc là cùng yêu thương, chia sẻ, trợ giúp vừa tốt cho trẻ vừa tốt cho người chăm sóc"- Thạc sĩ Trịnh Thu Thanh nói.

Thạc sĩ Thanh kể lại trải nghiệm của chị khi còn học ở Mỹ, họ có những chương trình trông con vài ngày cho gia đình có người khuyết tật. Và như vậy, các thành viên trong gia đình có khoảng thời gian đi chơi vui vẻ, thư giãn. Sau khi tái tạo năng lượng, họ sẽ trở về với tình yêu thương và tiếp tục chăm sóc trẻ.
"Khoảng nghỉ cho người chăm sóc trẻ khuyết tật là cần thiết vì họ cũng cần được chăm sóc bản thân, sạc lại năng lượng" - thạc sĩ Thanh nhấn mạnh.
Tiến sĩ Nguyễn Thị Thắm thì cho rằng "khoảng nghỉ" đó chính là ranh giới, là giới hạn năng lượng giữa người chăm sóc và trẻ khuyết tật.
"Chúng ta cũng cần phải nạp năng lượng đủ và năng lượng tích cực thì chúng ta mới truyền được năng lượng đó cho những đứa trẻ khuyết tật. Cha mẹ mà cảm thấy gánh nặng và có những cảm xúc, suy nghĩ tiêu cực thì chúng ta sẽ truyền năng lượng tiêu cực đấy cho đứa trẻ khuyết tật. Nhuư vậy,cuộc sống của cả hai bên đều không hạnh phúc".

Trong khuôn khổ Hội thảo chủ đề “Vai trò của anh chị em trong cuộc đời trẻ khuyết tật” tổ chức ngày 13/4 tại Hà Nội, các chuyên gia, gia đình có trẻ khuyết tật không chỉ nói về vai trò của cha mẹ, thầy cô, họ nói đến vai trò của anh chị em trong gia đình có trẻ khuyết tật.
"Ranh giới, khoảng cách mà tôi nói, đó là trong gia đình có trẻ khuyết tật nặng thì chúng ta cần phải có nhiều "chân rết", tức là nhiều nguồn hỗ trợ khác nhau. Ngoài cha mẹ còn có ông bà, anh chị em, thậm chí kéo thêm anh chị em họ hàng xa hơn một tí, hỗ trợ cùng nhau thì chúng ta sẽ tạo nên môi trường không khí thực sự là đủ yêu thương và giảm bớt gánh nặng cho cha mẹ trẻ" - Tiến sĩ Nguyễn Thị Thắm nêu quan điểm./.